Солнечный блог

16 апреля в Центре современной эстрадной музыки «Аллегретто» состоялся необычный концерт для особых детей «Лучик солнца». Его организатором стал Елизаветинский приход в рамках «Солнечного блога» при участии учеников музыкальных классов «Аллегретто», а зрителями стали участники фотопроекта «Синдром радости»- дети с синдромом Дауна со своими мамами.
На сцене небольшого зала для выступлений радовали своей игрой пианисты и аккордеонисты и песнями участницы вокальной группы. Запомнился своими задорными композициями и улыбками ансамбль народных инструментов.
Своими впечатлениями делится ведущая этого концерта, участница молодежного движения «Курс-восток» Ольга Литвин: «Я с радостью согласилась поучаствовать в этом мероприятии, хотя были сомнения, что не справлюсь с подготовкой. Составить список номеров, написать сценарий, нарисовать плакат — все это было для меня в новинку. Я никогда не забуду этого дня. В один момент я поняла, что эти дети — самые желанные для артиста зрители. Этот неподдельный звонкий смех, радость в глазах детей и родителей несомненно поддерживали юных музыкантов. Нам нужно учиться у особых детей искренности и дружелюбию».
Необычным этот концерт был не только особыми зрителями, после выступления артистов дети поменялись местами, к инструментам вышли внимательные слушатели и попробовали воплотить свои музыкальные фантазии. Восторга от такой игры было много, ведь дети с синдромом Дауна восприимчивы к музыке.

Важный итог этого концерта- один из зрителей стал учеником музыкальной школы. Это первый особый ребенок в этом центре. Четырехлетнему Грише так понравилось выступление аккордеонистов, что он тоже захотел научиться играть на этом инструменте. Пожелаем ему творческих успехов и веры в себя!
И от всей души хочется поблагодарить педагогов и учеников Центра современной эстрадной музыки «Аллегретто», а особенно его директора- Юрия Вячеславовича Яковлева.
Катерина Фаддеева.

Епархиальный фотопроект «Синдром радости» не ограничивается одной фотовыставкой, для одной из героинь участие в нем имеет продолжение.
Жене 11 лет, у нее, как и у остальных детей, участвовавших в проекте, синдром Дауна, она живет с мамой, учится в 4 классе в интернате для слабовидящих детей. Она пишет, читает, вполне самостоятельна и легко общается со взрослыми- искренняя и милая девочка. Женя очень любит танцевать. Ее мама вспоминает, что с 4 месяцев, слыша музыку, она пыталась танцевать, сидя на руках у мамы.
Узнав об этом, Женю решили сфотографировать для проекта в танцклассе с известным хореографом Викторией Комбаровой- председателем дальневосточной ассоциации хореографов, руководителем студии авторского танца, участницей всероссийских и международных конкурсов. В процессе съемки Виктории понравилась девочка, она поверила в то, что Женя сможет танцевать и предложила ей ходить на занятия. Через две недели Женя уже была в танцклассе среди обычных детей своего возраста.
Танцы очень важны для девочки- это не только ее мечта, но и форма социализации ребенка с синдромом Дауна в обществе. Жене надо учиться жить среди нас, общаться и дружить со своими ровесниками, а им нужно учиться принимать особенных детей, видя их открытость ,дружелюбие и таланты. Так и разрушаются стереотипы о синдроме Дауна и так, с малого, меняются окружающие люди и , следовательно, общество.

Но все не так просто, Жене требуется помощь автоволонтеров- людей с автотранспортом, которые смогут привозить и /или отвозить девочку на танцы. Учится она в интернате в пос.Горького, занятия танцами проходят в здании на ул.Бондаря, а живет она в первом микрорайоне. Занятия три раза в неделю (понедельник, среда, пятница) с 18 до 20ч.
Если у вас есть возможность хоть раз в неделю помочь девочке- это будет замечательно! Вы не только поможете ребенку поверить в себя, но и поможете обществу изменить отношение к людям с синдромом Дауна.
Все вопросы и предложения по телефону: 89242214442 (Екатерина).

Подготовка к фотовыставке «Синдром радости» почти закончилась: фото развешены в музее, готовится сценарий открытия, приглашены родители… Внутри радость и причастность чему-то большему.
И перед этим событием — единственным в своем роде и уникальным фотопроектом нашего города — хочется вспомнить одного человека, без которого бы все это не случилось. Нет, я ни в коем случае не умаляю труд многих людей, которые подготовили эту выставку, просто этот человек иллюстрирует слова Евангелия «Сила Моя в немощи совершается».
Шестилетняя девочка с синдромом Дауна по имени Лиза, в роддоме от нее отказалась мама, три года она воспитывалась в Доме Ребенка, где мы и познакомились, а теперь она живет в интернате для умственно отсталых детей. Пока живет там. Одновременно с подготовкой выставки идет борьба за то, чтобы Лиза стала моей приемной дочерью.
Еще вначале нашего знакомства у меня были мысли: «Почему мы не можем быть вместе? Почему Господь поставил перед нами непреодолимое препятствие? Неужели Ему жалко для больного ребенка мамы, а для меня дочки?» Ответ на этот вопрос я должна была найти сама. Но мне помогла Лиза. Я должна была стать лучше, должна была преодолеть страхи, неуверенность, чтобы учиться настоящей любви. Лизе нужна была счастливая мама, которая знает, какое дело ей предназначил Господь, и которая с радостью преумножает свои таланты.
И вот все пошло естественно — нашлось мое призвание, я начала преодолевать свои страхи и решила бороться за Лизу, впереди у нас второй суд и возможное изменение закона и открытие фотовыставки, которое девочка не сможет посетить из-за карантина в интернате.
Какое удивительное дело — ребенок-инвалид, выброшенный из системы общества за ненужностью, объединяет стольких незнакомых людей в добром и важном деле. Учит любви и радости тех, кто отвернулся от нее, из-за чьей неподдержки, он остался один, без мамы, в сиротском учреждении, обрекшем ее на безысходность. Но Лиза не из тех, кто сдается. Она и меня удивила своей смелостью, жизнелюбием, заботливостью, искренностью и пониманием.
Когда взрослые люди, в погоне за статусом и комфортом, забывают о главном в этом мире, тогда и появляются рядом с нами такие дети, те, которые помогут преодолеть самый трудный путь.
И, несмотря на свою инаковость, они тоже способны вдохновлять других на перемены, у них у каждого есть свое предназначение. Не верите? Без девочки Лизы не было бы «Солнечного блога» и фотопроекта «Синдром Радости». Я вам точно говорю)

Фото взято с сайта http://opeka.khabkrai.ru/
Катерина Фаддеева.

« Что я могу изменить, направляемый собственной тенью?»- когда-то спел известный рок-музыкант. Так ли это? Я заметила, что искреннее увлечение своим делом меняет тебя, а если ты заинтересуешь этим окружающих, то повлияет и на них. Когда я стала интересоваться жизнью людей с синдромом Дауна и делиться этим со своими друзьями, то услышала признание в том, что им эти разговоры помогают справиться со страхами и посмотреть на особых детей с другой стороны. Не с жалостью, а наравне. Узнав достоверную информацию об этом генетическом сбое и посмотрев на жизнь семей с «солнечным» ребенком, они поменяли свое мнение. И если у меня получилось поменять мнения своего близкого окружения, то почему бы не попробовать расширить эту аудиторию? Тем более у меня появились единомышленники.
Изначально « Солнечный блог» создавался для того, чтобы расширить круг людей, информируемых о синдроме Дауна и найти единомышленников, которые вдохновятся дальше рассказывать об этом. Для чего? Чтобы родители не оставляли своих «особых» деток в роддоме, не имея в себе силы сломать общественные стереотипы о том, что нормальная жизнь заканчивается с появлением такого ребенка.
Научить общество принимать детей с синдромом Дауна — возможно ли это?
Фотопроект «Синдром Радости», задуманный в «Солнечном блоге» и организуемый Хабаровской епархией, будет одним из уроков безусловной любви обществу. И пока идет подготовка к фотовыставке, этот урок проходит успешно. Организаторы проекта и медиаперсоны, участвующие в нем, видят как искренне любимы эти дети в семьях, как сами «солнышки»-герои удивляют всех своими разными характерами и способностями, как люди, узнавшие об этом проекте, интересуются им. И уже в процессе подготовки понимаешь, что все будет не зря, что одним уроком все не ограничится и что положительных оценок будет больше.
«Любая человеческая жизнь бесценна: ведь за неё заплачено Воплощением, Жизнью, Смертью и Воскресением Единородного Сына Божия. Всё это ещё сильнее побуждает нас относиться с особым благоговением и вниманием к каждому человеку, вне зависимости от того, насколько он отличен от нас» – эти слова из Рождественского послания в этом году Патриарха Кирилла подчеркивают важность жизни любого человека, и цель нашего проекта заключающаяся в том, чтобы каждый особый ребенок не был отвергнут обществом, созвучна им.
Получится у нас или нет? Я уже поняла, что надо пытаться, пробовать, не бояться, надеяться, радоваться малым результатам. В этой песне в ответ на вопрос рисуется мрачная картина, но в последний момент, после слов : «когда тебе никто не поверит» понимаешь, что все делается не зря, что результат будет. Я тоже в это верю.
Катерина Фаддеева.
P.S.На фото известный музыкант и исполнитель Игорь Растеряев, будучи на гастролях в Хабаровске, принял участие в епархиальном фотопроекте «Синдром Радости»

В конце года принято подводить итоги и задумываться о событиях и людях, которые изменили нашу жизнь. Мне хочется рассказать о людях, которые помогли понять то, что в мире есть что-то важнее богатства, власти или физической красоты. Почти всех удивляют люди, жизнь которых, по общественным правилам, должна быть несчастной и ограниченной, но они будто знают, что их приход в этот мир имеет смысл и, вопреки обстоятельствам, развивают Божий замысел о себе.
В этом году я узнала о многих интересных людях с синдромом Дауна и тех, кто рядом с ними и хотела бы рассказать о них, так сказать представить свой альтернативный список людей года.
В первую очередь меня удивил испанский актер и преподаватель Пабло Пинеда — это первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший университетское образование, а фильм с его участием «Я тоже» был номинирован на премию. В интернете можно найти интервью с ним, его рассуждения интересны и заставляют забыть о диагнозе, слова которые мне понравились, могут стать инструкцией для родителей особых детей : «Мои родители всегда требовали, чтобы я не сидел дома, шел на улицу, заводил друзей. Они боролись за то, чтобы я учился в школе. Если бы у меня попросили совета, то я сказал бы: «Подталкивайте ребенка, и он поверит в свои возможности».

Но в России тоже есть актеры с синдромом Дауна. Это целый театр, который называется «Театр Простодушных», он существует с 1999 года и в его репертуаре уже несколько спектаклей и театральных премий. Удивляют эти актеры, не побоявшиеся раскрыть свой талант и превратившие игру на сцене в территорию иных возможностей. Больше всего поражает руководитель этого театра Игорь Неупокоев, развивший этот уникальный проект прежде всего для творческой реабилитации людей с синдромом Дауна и для преодоления негативного отношения к ним в обществе. Именно здесь ты понимаешь, что искусство — это не только «для себя».

Теплая рука у меня есть.
И я ее прижимаю к щеке.
И я думаю об одном:
«Чье небо в моем сердце?»
Эти проникновенные и искренние строчки написал семилетний мальчик с синдромом Дауна Коля Голышев. Когда-то в храме я купила книгу, которую написал папа Коли о нем –«Мой сын-даун». В книге было много стихов, сказок и рисунков. Некоторые строчки из его стихов я помню наизусть и благодаря Коле я теперь знаю, Чьё небо в моем сердце.
Надеюсь, что из следующего героя тоже вырастет хороший поэт. Двухлетний Семен Сёмин — сын актрисы Эвелины Блёданс и режиссера Александра Сёмина. После рождения Семёна родители начали активную общественную жизнь, направленную на разрушение стереотипов о синдроме Дауна. У маленького Семена есть странички в соцсетях, где родители от его имени рассказывают о его жизни, развитии и интересах. Очевидно, что эта позиция звездных родителей важна для родителей, воспитывающих «солнечных» детей, как поддержка и надежда в том, что можно изменить отношение к ним в обществе совместными усилиями.

И напоследок я хочу рассказать о человеке, который соединил маленького Семёна и девочку с синдромом Дауна из Хабаровска. Это молодой художник с Украины Антон Шраменко. Он успешно работал в рекламном бизнесе, но когда появилась возможность реализовать свой творческий проект, он, не задумываясь, посвятил его детям с синдромом Дауна. Цель этого проекта — показать, что у таких детей необыкновенный внутренний мир. Антон рисует необычные портреты необычных детей, 21 ребенок с России и Украины участвуют в этом проекте, художник дарит детям их портреты, а из копий собирается провести выставку, чтобы привлечь внимания общества к проблемам особых деток. В этом проекте уже поучаствовал и сын Эвелины Семён, и маленькая хабаровчанка Илона.

Скоро Рождество, мы готовимся к рождению Спасителя, Того, Кто изменил наш мир. Самое время задуматься о том, как мы можем изменить этот мир и глядя на других людей, которые уже попытались это сделать, понять, что это по силам каждому — увидеть свет в другом человеке, немного не такого, как все, но для которого тоже родился Младенец, и помочь увидеть этот свет окружающим людям.
Катерина Фаддеева.

Сегодняшний пост я даже не планировала, в ближайших планах было рассказать об основных стереотипах о синдроме Дауна, но неожиданно произошло интересное происшествие, которым мне хочется поделиться со своими читателями.
Начну издалека, в 2010 году в Москве был замечательные проект, где известные артисты фотографировались с детьми с синдромом Дауна. Потом эту идею подхватили и другие города – Челябинск, Кострома, Омск, Самара. За неимением столичных звезд с удовольствием снимались и местные- ведь такой проект имеет большую общественную значимость, с помощью такой фотовыставки можно привлечь внимание к проблеме интеграции «особых» детей и сформировать дружелюбное отношение к ним, преодолеть негативные стереотипы.
О такой выставке задумалась и я, и когда мы с о.Романом Никитиным-руководителем информационного отдела епархии обсуждали «Солнечный блог», то я озвучила эту идею, и ему она тоже понравилась и показалось осуществимой. Это предыстория.
А история такая. Сижу сегодня на работе, никого не трогаю и мне звонит незнакомый не местный номер, но я не могу ответить, тк в трубке шипение, у меня бывают проблемы с динамиком. Мне позвонили пару раз, а потом пришла смс: « Это Растеряев». Три недели назад, увидев афишу о скором его концерте, и найдя его электронный адрес в интернете, я написала ему письмо с предложением поучаствовать в нашем фотопроекте, который для меня уже был реальностью. Решила рискнуть, но не дождалась ответа и даже забыла об этом и вот смс. Что делать, как с ним созвониться, если телефон не работает? Пишу тоже ему смс, говорю о поломке телефона, в ответ : «Подъезжайте через час к гостинице». Интересно, каким образом и где найти фотографа? И как довезти ребенка для фото? Даже немного обидно стало, что все так получается и я написала в ответ : « Знаете что! Я на работе!».
Сижу грустная и думаю: « А почему бы не попробовать? Ведь Господь дает это обстоятельство и ждет от нас действий, тем более это дело, к которому у меня лежит душа и для которого мне даны возможности». Тут коллега дает мне свой телефон, я вставляю туда сим-карту и звоню Юлии Шутовой- редактору епархиального сайта, рассказываю о проблеме и проблема превращается в задачу, Юля ищет фотографа, я звоню маме трехлетнего малыша с синдромом Дауна Вити и прошу приехать для фотосессии с артистом. Оставалось 40 минут. Если кто из вас смотрел фильм «Елки», то поймет мое состояние, когда за 40 мин. надо найти хорошего фотографа, который согласится на такую авантюру, привезти малыша из южного микрорайона в центр и положить начало этому благому и интересному делу.
Господь все управил, рядом с гостиницей оказалась Марина Шабалова, журналист епархиального сайта, чьими фотоработами я восхищаюсь, Витюша уже засыпал в такси у мамы на руках, а Игорь Растеряев немного задерживался. Через полтора часа после смски они все встретились, воплощая в жизнь проект « Синдром Доброты», и я еще раз убедилась, что если занимаешься любимым делом, то все вокруг будет способствовать благоприятному исходу событий. Да, организация этого проекта сложное, но нужное дело. Нужное, как для самих родителей, в качестве поддержки, так и для общества, которое от недостатка верной информации, делает « особых» людей изгоями.
Эта история показала мне, что все у нас получится, что будет трудно, но выполнимо, и когда опустятся руки, обязательно встретиться тот, кто поверит в тебя и тот кто поможет. Надо только ответить на смску)
Кто знает, может самым лучшим слушателем у Игоря Растеряева был «солнечный» мальчик Витя?
А дома мой телефон заработал.
Катерина Фаддеева.

В 1992г Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 3 декабря Международным днем инвалидов и призвала все государства сотрудничать в проведении этого дня, имея в виду дальнейшую интеграцию в жизнь общества лиц с инвалидностью.
Но в наше время к активной позиции особых людей не готово не только общество, но даже семья. О какой интеграции можно говорить, когда нет даже дружелюбного отношения к инвалидам.
При словосочетании «синдром Дауна» мои знакомые и друзья в ужасе глядели на меня, для них это словосочетание означало безнадежное будущее и полное отвержение обществом. От незнания достоверной информации об этой генетической аномалии их воображение рисовало беспомощного человека на всю жизнь обреченного на существование в закрытом пространстве. Это стандартный образ инвалида, принятый в нашем обществе, лишь отдельные личности смогли выйти за рамки шаблона. За 20 лет после провозглашения этой даты мало что изменилось в отношении окружающих к этим людям у нас в стране.
На днях я была на празднике, посвященному дню инвалидов, на нем присутствовали семьи с маленькими детьми с синдромом Дауна, и услышала разговор двух молодых мам, о том, что когда они встречают настороженные взгляды людей, рассматривающих их особого ребенка, то начинают обнимать и ласкать его. Такой вот мастер-класс безусловной любви для окружающих. Может с таких уроков и начнут меняться стереотипы, ведь главная проблема- это не отсутствие безбарьерной среды, а барьеры в общественном сознании. Именно с преодоления этих барьеров и начинается другое общество. Общество, где родители не боятся гулять с детьми-инвалидами на детских площадках, где инклюзивное образование–это норма, где есть рабочие места для инвалидов, где Паралимпиаду показывают по государственному каналу, где помнят о людях с ограниченными возможностями всегда, а не только в определенные дни.
«Отнеситесь к этим детям, как к чуду»,-сказал один артист , участвующий в благотворительной акции в поддержку детей с синдромом Дауна. Только как дорасти до этого чуда, через неприятие и равнодушие общества? Научиться ценить жизнь человека, не такого как все, помнить, что они тоже делают определенный вклад в общество, только одним им известным способом.